„Unvorstellbar und unfassbar für uns alle“

Die Nachricht am 25. Januar 2023 brach vielen Hohenloher:innen das Herz. Der schwer herzkranke Marcel aus Niedernhall (20) (wir berichteten) ist verstorben. Besonders bitter: Der Verein Lächelwerk hat kurz zuvor die benötigte Spendensumme für die lebensnotwendige Therapie in den USA zusammenbekommen. Dr. Sandra Hartmann hat mit dem Vereinsvorsitzenden, Alex Göbel

gesprochen.

Alex Göbel ist der Vereinsvorsitzende von Lächelwerk. Foto: Lächelwerk

Marcel mit seinem Vater Damir Klisan und seiner Mutter Manuela kurz vor Weihnachten 2022. Foto: GSCHWÄTZ

„Wir haben die Summe für Marcels Therapie um 08.40 Uhr in die USA überwiesen, um 08.42 Uhr stirbt der Junge.“

„Wir haben die Summe für Marcels Therapie um 08.40 Uhr in die USA überwiesen, um 08.42 Uhr stirbt der Junge. Das ist doch nicht normal. Es wären doch nur noch ein paar Meter für Marcel gewesen.“ Göbel kann es selbst noch gar nicht richtig fassen, was geschehen ist. 241,326 Euro steht aktuell auf dem Spendenaufruf bei betterplace.de. Und: Erfolgreich finanziert. „Es bricht uns das Herz, Euch von Marcels Tod berichten zu müssen.“ So meldet sich der Verein Lächelwerk aus Schmallenberg über facebook nach Marcelsl plötzlichem und unerwarteten Tod zu Wort. „Marcel ist heute Morgen im Krankenhaus verstorben. Dieser junge Mann, dieser lebensfrohe Mensch, war so voller Hoffnung. Voller Hoffnung auf sein neues Leben. Seine Kraft aber hat nicht mehr gereicht. So kurz vor seinem Ziel, der Therapie in den USA.

Marcel Klisan kam mit einem der schwersten Herzfehler überhaupt auf die Welt. Foto: GSCHWÄTZ

„Wir sind geschockt“

Wir sind geschockt, betäubt. Doch wir müssen Euch diese furchtbare Nachricht mitteilen, weil Ihr mit Euren Spenden so sehr versucht habt Marcel zu helfen. Wir wären dankbar, wenn wir Eure Spenden für die Unterstützung von Marcels Familie sowie weitere Herzkinder einsetzen dürfen. Doch Spenderinnen und Spender, die Ihre Spende zurückhaben möchten, melden sich bitte unter info@laechelwerk.de (bitte mit vollständigem Namen / Summe / Überweisungsdatum). Wir veranlassen alles Weitere. Wir bitten Euch nur darum, uns etwas Zeit dafür zu geben. Wir sprechen Marcels Familie unser tiefstes Mitgefühl aus. Es zerreißt uns, dass Ihr nun so leiden müsst. Wir wünschten, wir könnten Euch den Schmerz nehmen. Marcel, wo auch immer Du nun bist. Es ist furchtbar, was passiert ist. Du bleibst in unseren Herzen als witziger, lieber Mensch, der viel zu früh gehen musste. Ruhe in Frieden. „

Spendenaufruf auf betterplace.de

Schwere Lymphentzündung

Marcel starb in der Uniklinik Tübingen, nachdem er wegen einer schweren Lymphentzündung in den Beinen ins Krankenhaus kam. Sein Zustand habe sich, so Göbel, innerhalb von Stunden komplett gedreht. Das sei für alle Beteiligten, auch für die Ärzte in den Vereinigten Staaten „Unvorstellbar und unfassbar“ gewesen.

„Wenn jemand sein Geld wiederhaben möchte, ist das kein Problem“

Zahlreiche Hohenloher:innen, auch ortsansässige Firmen, haben für Marcel in den vergangenen Wochen gespendet. „Wenn jemand sein Geld wieder haben möchte, ist das kein Problem“, sagt Göbel. „Das, was nicht zurückgefordert wird, wird an andere herzkranke Kinder gehen.“ In zwei Wochen fliegt ein junges Mädchen zu derselben Therapie in die USA, wie es auch für Marcel angedacht war.

Ein weiteres Mädchen muss wegen einer Zweitbehandlung ebenfalls in die Staaten. Hier fehlt noch fast der komplette Behandlungsbetrag von rund 70.000 Euro plus Unterkunft und Flüge. Viele betroffene Familien trauen sich laut Göbel vor lauter Scham, dass sie das finanziell nicht alleine stemmen können, nicht in die Öffentlichkeit. Marcels Familie fiel dies ebenfalls nicht leicht, aber sie wussten: Alleine bekommen wir diese enorme Therapiesumme nicht zusammen.

„Du darfst fallen. Du darfst krank sein.“

„Wenn so ein Kind erkrankt, erkrankt das ganze familiäre System“, weiß Göbel, der selbst vor einigen Jahren an Krebs erkrankt ist. Den Verein Lächelwerk hat er gemeinsam mit seiner Frau 2017 gegründet. „Wir unterstützen hauptsächlich schwer chronisch erkrankte und an Krebs erkrankte Kinder.“ Mit zwei Kindern haben sie angefangen. Derzeit betreuen sie 126 Kinder. „Alle Erkrankten haben ein Problem: Wenn sich dein Leben komplett auf den Kopf stellt und du psychisch und finanziell komplett herunterfährst, fängt dich keiner auf. Das Einkommen fällt weg. Der Lebensmut fällt weg.“ Wir sind da, um den Betroffenen zu sagen: „Du darfst fallen. Du darfst krank sein. Wir sind für euch da und kümmern uns.“ Das Problem im heutigen Gesundheitssystem: Man bekomme Standardbehandlungen, aber Medikamente und Behandlungen, die teuer, aber von großem Nutzen sind, fielen oft raus aus dem Leistungskatalog.

Die Solidarität der Gemeinschaft

Die Familie Klisan hat das Geld durch Spenden zusammenbekommen. Die Solidarität der Gemeinschaft hat sie getragen. Jeder hat mit ihnen gelitten und gehofft. „Die gemeinnützige Arbeit wichtiger als je zuvor, da überall immer mehr eingespart wird“, sagt Göbel. Jeden Tag setzt er sich mit dem Tod auseinander, jeden Tag versucht er zu retten, was möglich ist. Aus eigener Erfahrung weiß er: „Du kannst weitermachen oder stehenbleiben.“ Mittlerweile ist Lächelwerk ein Vier-Mann-Team mit diversen Ehrenamtlichen. „Wir sind eine Organisation zum Anfassen“, betont Göbel. Sie seien Rund-um-die Uhr für die Familien, die sie betreuen, da. Auch jetzt hat er der Familie Klisan gesagt: „Zieht euch zurück. Nehmt euch die Zeit der Trauer. Wir stellen uns für euch der Flut an Anfragen, die jetzt vermutlich kommen wird.“

Text: Dr. Sandra Hartmann

Video: Marcel, Spendenaufruf, aufgenommen kurz vor Weihnachten 2022. Quelle: GSCHWÄTZ/Archiv

WDR-Beitrag über den Verein Lächelwerk und Marcel: Krebshilfe in Schmallenberg: Interview mit „Lächelwerk“-Gründer Alex Göbel – Westfalen-Lippe – Nachrichten – WDR