„Du stehst vor einem Berg, den du nicht allein bezwingen kannst“
„Du stehst vor einem Berg, den du nicht allein bezwingen kannst.“ So beschreibt Damir Klisan seine Gefühle, als er den Kostenvoranschlag für die Therapie in Amerika bekommen hat, die seinem Sohn, der lebensbedrohlich erkrankt ist, das Leben retten kann.
Marcel mit seinem Vater Damir Klisan und seiner Mutter Manuela. Foto: GSCHWÄTZ
Rund 250.000 Euro Erstbehandlung
Rund 250.000 Euro kostet die vielversprechende Erstbehandlung, die bereits vielen Kindern mit einem ähnlichen Krankheit geholfen hat.
Der Schock in der Familie war zunächst groß, der Wille, diese Therapie für ihren Sohn Marcel zu ermöglichen, war größer.
Seit Dienstag, den 20. Dezember 2022, läuft nun eine Spendenaktion für den Niedernhaller auf der bekannten und renommierten Plattform betterplace.org: In nicht mal einer Woche kamen bereits an die 35.000 Euro zusammen, unter anderem von Bekannten, Firmen in der Nähe, Arbeitskollegen der Firma Continental in Weißbach, wo die Eltern arbeiten und unlängst auch Marcel seine Ausbildung abgeschlossen hat.
Mit einem halben Herzen auf die Welt gekommen
Marcel ist quasi mit einem halben Herzen, dem so genannten hypoplastischen Linksherz-Syndrom zur Welt gekommen, einem, so die Familie, der schwersten Herzfehler überhaupt. Die linke Herzkammer fehlt. Der 20-Jährige kann in seinen jungen Jahren bereits auf drei schwere Herz-OPs zurückblicken. Das Ziel dabei war, die rechte Herzkammer, die bis dato die doppelte Arbeit gemacht hat, zu entlasten und künstlich einen neuen Kreislauf zu schaffen. Doch die Rettungsaktion für die verbleibende Herzkammer löst nicht selten eine bestimmte Nebenwirkung bei den Betroffenen, häufig Kinder und Jugendliche, aus: Seit dem vergangenem Jahr hat sich in seinem Körper ein Eiweißverlustsyndrom (PLE) entwickelt. Das heißt, in Marcels Lymphen und im Darm entstehen so genannte Löcher, durch die das Eiweiß entweicht, was lebensbedrohlich ist. Eiweiß braucht der Körper allerdings, unter anderem, um Wasser im Körper zu binden. Wenn das Wasser nicht gebunden und über den Körper ausgeschieden werden kann, lagert es sich etwa im Bauchraum ab. Vor zwei bis drei Wochen war Marcel deswegen zum wiederholten Mal im Krankenhaus zum Punktieren. In der Uniklinik in Tübingen wurden ihm dabei rund acht Liter Wasser aus seinem Bauchraum geholt. Von einem Tag auf den anderen kann sich so viel Wasser ablagern, dass er schnell mal drei Kilo mehr auf die Waage bringt.
„Marcels PLE schlägt gnadenlos zu“
Bei der Therapie in den Vereinigten Staaten werden die „Löcher“, durch die das Eiweiß abhanden kommt, geschlossen. Die Therapie wird wegen des Know-Hows und der speziellen Technik und Geräte, die es dafür benötigt, in Deutschland und Europa derzeit noch nicht angewendet. Ein Problem sieht Marcels Mutter auch darin, dass früher die Kinder mit einem solch schweren Herzfehler bereits relativ früh gestorben sind. Nun werden die Betroffenen dank neuer Behandlungsmethoden immer älter. Aber bislang wurde noch zu wenig geforscht, wie man die OP-Folgen, wie etwas das PLE, behandeln kann.
„Marcels PLE schlägt gnadenlos zu“, steht als Überschrift über dem Spendenaufruf, den der Verein Lächelwerk initiiert hat, unter anderem über die Spendenplattform betterplace, aber man kann auch direkt an Lächelwerk für Marcel spenden (siehe unten). Das Geld fließt zu 100 Prozent in die Behandlung von Marcel. Rund 80.000 Euro kostet die Eiweißtherapie unter Professor Ittken, 170.000 US-Dollar kostet allein das Öffnen einer wichtigen Vene, die bei Marcel „zu“ ist. Die Eiweißbehandlung muss zudem vermutlich ein oder zwei Jahre später nochmal wiederholt werden, wenn sich neue „Löcher“ aufgetan haben. Es war Marcels Mutter, die nach einer langen Recherche die lebensrettende Therapie und den Verein Lächelwerk, der sie nun so tatkrätig unterstützt, gefunden hat.
„Notfalls verkaufen wir unser Haus“
Derzeit hat die Familie und vor allem Marcel keinen normalen Alltag mehr. Zwischen wiegen, Tabletteneinnahme (unter anderem Cortison), Arztbesuchen, Krankenhausaufenthalten, Infusionen und unangenehmen Lungen- und Bauchdrainagen, die auch schon mal eine Sepsis bei Marcel ausgelöst haben, bleibt nicht viel. Im November 2022 hat Marcels Kardiologe Vorhofflimmern bei seinem jungen Patienten festgestellt. Marcel hat eigentlich nur einen schlichten Wunsch: „Wenn mal für ein Jahr Ruhe einkehren würde“, das wäre schön.
Lebensrettende Therapie
Was tut die Familie, sollte, das Geld nicht zusammenkommen? „Notfalls verkaufen wir unser Haus. Dann wohnen wir eben in Miete“, antwortet Vater Damir sofort. Aber die Hilfsbereitschaft ist bereits jetzt enorm. Allein die Firma Müller-Coax aus Forchtenberg spendete sofort 5.000 Euro, als sie von Marcels Schicksal erfuhr. Dem 20-Jährigen ist das sichtlich unangenehm. Er möchte weder Mitleid, noch im Mittelpunkt mit seinem Herzfehler stehen. Und doch: Die Spenden sind seine einzige Chance, PLE den Kampf anzusagen mit einer lebensrettenden Therapie. Als die ersten Spenden eingegangen sind, „habe ich wieder Hoffnung gespürt, dass wir das schaffen können“, so Vater Damir.
Spenden sind über folgende Wege möglich:
Marcels PLE schlägt gnadenlos zu! Bitte helft! – Lächelwerk e.V. – betterplace.org
paypal: info@laechelwerk.de
Überweisung: Lächelwerk e.V.
Volksbank Bigge-Lenne
Iban: DE 42 4606 2817 0016 5294 00
BIC: GENODEM1SMA
Verwendungszweck: Herz
Die Spende wird laut Lächelwerk verwendet für:
- die Finanzierung von Marcels Behandlung
- wenn Marcel gerettet ist, für weitere Kinder mit Herzfehler
Text: Dr. Sandra Hartmann
