„Ich bin dankbar“
Den 12. Januar 2022 wird Nhomsai Hagen aus Ingelfingen wohl nie vergessen. An diesem Tag erhielt die 33-Jährige die Diagnose akute myeloische Leukämie (AML). Das ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems (Blutkrebs), bei der eine frühe Vorstufe einer myeloischen Zelle entartet und sich unkontrolliert vermehrt. Zu den myeloischen Zellen gehören die roten Blutkörperchen, Blutplättchen und ein Teil der weißen Blutkörperchen. Dr. Sandra Hartmann hat mit Nhomsai ein Interview in der Redaktion GSCHWÄTZ in Künzelsau geführt, als sie zwischen zwei Chemoblöcken Ende Februar 2022 zu Hause in Ingelfingen war. An die Verkündung der Hiobsbotschaft erinnert sie sich noch gut zurück.
„Mir war klar, dass etwas absolut nicht stimmt, aber ich habe wirklich sehr lange nicht an Krebs gedacht“
Nhomsai: Einige Ärzt:innen kamen in mein Zimmer, die eine hat sich als Oberärztin der Onkologie vorgestellt und gesagt, dass sie leider keine guten Neuigkeiten hat. Bei dem Wort „Onkologie“ bin ich in Tränen ausgebrochen. Das ging mir schon ziemlich nahe. Vorher habe ich tatsächlich immer gedacht, das ist „nur“ ein akuter Eisenmangel oder ein akuter Vitamin-B-Mangel. Mir war klar, dass etwas absolut nicht stimmt, aber ich habe wirklich sehr lange nicht an Krebs gedacht, dieser Gedanke kam tatsächlich erst kurz vor der Diagnose.
Nhomsai ist approbierte Apothekerin, verheiratet und hat eine 1,5-jährige Tochter. Geboren ist sie in Zimbabwe, ihre Eltern, besonders ihre Mutter, ist dort bis heute sehr engagiert. „Nhomsai“ bedeutet „Dankbar sein“.
Auf dem einen Auge begann sie, schwarze Flecken zu sehen
Bevor Nhomsai die Diagnose im Krankenhaus in Schwäbisch Hall bekam, gingen Monate der Ungewissheit voraus. Sie fühlte sich nach ihrem Zimbabwe-Urlaub im Oktober 2021 alles andere als fit, ging aber zunächst von einem „Winterblues“ aus. Im Dezember 2021 verschlechterte sich ihr Zustand, das Treppenlaufen fiel ihr zunehmend schwer, sie war blass. In ihrem Blog schrieb sie dazu: „Ich musste nach einem Stockwerk Pause machen, um zu Atem zu kommen. Habe nachmittags zwei bis vier Stunden zusätzlich geschlafen. Keinen Appetit. Als hätte man mir den Stecker gezogen.“ Auf dem einen Auge begann sie, schwarze Flecken zu sehen. Ihr Augenarzt tippte auf Netzhauteinblutungen. Als ihre Hausärztin aus dem Urlaub zurück war, wurde ein Blutbild gemacht, das sehr auffallend war. Nach den ersten Blutergebnissen ging es direkt ins Krankenhaus. Zwei Tage später erhielt sie die Diagnose. Danach rief sie erst ihren Mann an, danach ihren Bruder, der Arzt ist.
Nhomsai: Es war für alle ein Schock. Aber es war auch gut, dass nun Klarheit herrschte, was mit mir los ist. Ich bin im Krankenhaus und jetzt wird etwas dagegen unternommen. Diese Woche nach Silvester, als meine Hausärztin im Urlaub war und ich aber einfach wusste, es stimmt was nicht, diese Ungewissheit war schlimmer.
„Egal was rauskommt oder wie das ausgeht, ich muss schauen, dass es zumindest nicht umsonst war“
GSCHWÄTZ: Du bist auch sehr rational an die Sache rangegangen beziehungsweise das machst du ja immer noch. Liegt es daran, dass Du berufsbedingt auch vieles einfach auf medizinischer Ebene betrachtest?
Nhomsai: Ich bin vom Typ her sehr rational und mein Mann auch. Ich habe ja Pharmazie studiert und er Elektrotechnik. Mein erster Gedanke nach der Diagnose war tatsächlich: Jetzt habe ich wenigstens eine Diagnose und es kann losgehen mit der Behandlung. Tatsächlich war auch einer meiner ersten Gedanken, egal was rauskommt oder wie das ausgeht, ich muss schauen, dass es zumindest nicht umsonst war.
GSCHWÄTZ: Dass es einen Sinn hat. Du hast ja daraufhin auch begonnen, einen Blog zu schreiben, der heißt „Leukaemut“ auf der Seite Krebsblogger-Seite Influcancer. Damit informierst Du ja nicht nur über diese Krankheit, sondern bist bestimmt auch ein Vorbild für viele, weil du so eine unglaublich starke, positive Einstellung hast. Unter anderem hast Du dort etwas sehr bewundernswertes geschrieben, nämlich, dass Du dankbar bist. (Anm. d. Red.: Nhomsai bedeutet ebendies: dankbar sein).
„Bei jedem Eintrag Rotz und Wasser geheult“
Nhomsai: Ja, der Hintergrund zu dem Blogschreiben ist, dass eine Stufenkameradin vor Jahren einen Blog angefangen hat, als sie ihr todkrankes Kind palliativ begleitet hat. Das habe ich mitverfolgt und bei jedem Eintrag immer Rotz und Wasser geheult und gedacht: Mein Gott, wie gut geht es mir eigentlich? Zu dem Zeitpunkt war ich schwanger. Ich bin so dankbar, ein gesundes Kind zu haben. In meinem Leben lief alles bislang immer reibungslos, toller Mann, tolles Kind, toller Job, tolles Haus. Ich wusste, irgendetwas muss jetzt kommen und habe einfach nur gehofft, dass es nicht meinen Mann oder mein Kind trifft.
Nhomsai war bereit, auch relativ neue Medikamente auszuprobieren, die erst seit vier Jahren in Europa zugelassen sind
Nach der Diagnose ging es direkt nahtlos über in die Chemotherapie. Nachmittags erhielt Nhomsai die Diagnose, abends startete die Chemo im Diak in Schwäbisch Hall. Parallel dazu lief die Diagnostik, um welche Art Blutkrebs es sich genau handelte, um die Behandlung besser anzupassen. Knochenmarkspunktion, Laborauswertung, genetische Untersuchungen. In den vergangenen Jahren hat sich viel getan in der Krebstherapie. Auch im Bereich der Leukämie. Nhomsai war bereit, auch relativ neue Medikamente auszuprobieren, die erst seit vier Jahren in Europa zugelassen sind, aber auf ihren spezifischen Mutationstyp passen.
Ihre kleine Tochter hat sie während ihres ersten Krankenhausaufenthaltes fünf Wochen nicht gesehen
ine klassische Chemotherapie richtet sich gegen alle sich schnell teilenden Zellen. Abericht nur Krebszellen teilen sich schnell, sondern eben auch andere Zellen, wie Zellen der Schleimhäute. Daher werden diese ebenfalls bei einer Chemotherapie angeriffen. Nhomsai erhielt nun zusätzlich auch eine gezieltere Krebstherapie, die sich nur gegen die Krebszellen richtet. Nhomsais erster „Chemoblock“ dauerte drei Wochen. In der ersten Woche bekam sie rund um die Uhr Infusionen mit Medikamenten (klassische Zytostatika, spezifisch für sie, auch hinsichtlich ihrer Größe und ihres Gewichts, in der Apotheke am Krankenhaus hergestellt), die sich gegen alle schnell teilendend Zellen, unter anderem die Krebszellen richten. Die anderen beiden Wochen musste sie relativ große Kapseln morgens und abends schlucken. Eine derartige Krebstherapie richtet sich gezielt an die Krebszellen und ist erst seit ein paar Jahren in Deutschland auf dem Markt. Diese Therapie kostet, so Nhomsai, fast 600 Euro am Tag, was die gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland übernehmen. Die befürchtete Übelkeit blieb aus. Ihre schulterlangen, hellbraunen Haare verlor sie. Als sie die ersten Haarbüschel in den Händen hielt, bat Nhomsai ihren Ehemann, ihre Haare komplett abzurasieren. Die Mundschleimhaut war entzündet und sie bekam Blutbläschen unter der Zunge. Im Februar 2022 war sie zwei Wochen zu Hause. Anfang März 2022 kommt der zweite Chemoblock. Während der Zeit zu Hause haben wir das Interview mit Nhomsai in der Redaktion geführt. Sie kam mit dem Elektrofahrrad von Ingelfingen nach Künzelsau geradelt und fühlte sich viel besser, als vor der Chemo. Ein erster großer Erfolg. Ihre kleine Tochter hat sie zuvor während ihres Krankenhausaufenthaltes, auch als ihr Immunsystem zu schwach war, fünf Wochen lang nicht gesehen.
Nhomsai: Wir haben dank WhatsApp jeden Tag per Video miteinander telefoniert, das hat auch gut funktioniert und das war sehr schön.
GSCHWÄTZ: Aber es war schon auch hart für dich beziehungsweise euch, so lange getrennt zu sein, oder?
„Ich hatte manchmal das Gefühl, ich muss mich zum Teil fast schon rechtfertigen, dass ich so positiv da rangehe“
Nhomsai: Das war schon hart, aber es ging nicht anders und es klappte auch ganz gut. Anfangs haben wir zweimal täglich miteinander telefoniert. Ansonsten kriege ich halt Videos. Da waren zum Glück auch alle ganz, ganz toll. Mein Mann, meine Schwiegereltern und meine Eltern, die sich dann viel um meine Tochter gekümmert haben und von ihr für mich viele Videos gedreht haben.
GSCHWÄTZ: Du hast eine unglaublich positive Einstellung.
Nhomsai: Es bleibt mir nichts anderes übrig (lacht). Ich hatte manchmal das Gefühl, ich muss mich zum Teil fast schon rechtfertigen, dass ich so positiv da rangehe. Oder viele denken: Na ja, das kann doch nicht sein. Aber ich denke: So lange es mir jetzt gerade gut damit geht, nehme ich das auch so mit. Mir ist bewusst, dass noch harte Tage kommen können. Es waren auch schon zwei, drei tränenreiche Tage dabei, da war ich nicht ganz so optimistisch. Aber nach diesen Erfahrungen ist das auch in Ordnung, das habe ich dann auch einfach zugelassen.
Einen zentralen Venenkatheter wurde ihr am Hals gelegt
Nhomsai bekam kurz vor ihrem ersten Chemoblock einen zentralen Venenkatheter am Hals gelegt. Darüber bekam sie die Infusionen. Auch das Blut abnehmen ist darüber einfach und unkompliziert möglich.
Da Frauen nach einer Chemotherapie nicht selten unfruchtbar sein können, bekam Nhomsai eine spezielle Spritze, die sie quasi in die Wechseljahre versetzt. Damit werden ihre Eierstöcke geschützt. Man weiß jedoch nicht, ob sie dadurch ausreichend geschützt werden. „Aber es ist eine Chance“, sagt Nhomsai. Darüber hinaus bekommt sie eine hoch dosierte Antibabypille, um Blutungen zu vermeiden.
Unfruchtbarkeit vermeiden
Nach dem ersten Chemoblock sehen die Blutwerte von Nhomsai wesentlich besser aus, als noch unmittelbar vor der Chemo. Auch das Treppensteigen klappt wieder. Sie fühlt sich fit. Bei einem optimalen Heilungsverlauf müsste Nhomsai rund ein halbes Jahr lang mehrere Chemoblocks „durchlaufen“, bis sich ihr Blutbild stetig wieder erholt. Nicht selten brauchen Leukämiekranke darüber hinaus noch eine Stammzellenspende. In den zwei Wochen, in denen sie zu Hause ist, hat sie prophylaktisch schon mal einen Termin in Stuttgart bezüglich einer allogenen Stammzellen-Transplantation.
Nhomsai: Für den Fall, dass ich es bräuchte – derzeit bin ich im intermediären Risiko. Es kann sein, dass ich eine Stammzellenspende brauche. Ich hoffe es nicht. Das entscheidet sich wohl nach dem zweiten Chemozyklus.
„Bei den Prognosen war ich selber auch ein bisschen erschrocken“
Damit eine Stammzellenspende von einem Fremdspender vom Körper angenommen wird, muss das eigene Immunsystem dabei mit einer hoch dosierten Chemotherapie zunächst heruntergefahren werden. Als erstes braucht man aber einen passenden Spender, sonst ist die Gefahr einer Abstoßung zu groß.
||| Jeder Bundesbürger kann sich ganz leicht registrieren auf dkms.de und schauen, ob er als Spender in Frage kommt und einem anderen Menschen damit eventuell das Leben retten kann |||
GSCHWÄTZ: Wenn man so etwas durchstehen muss, wächst man vermutlich auch als Familie noch mehr zusammen.
Nhomsai: Ja. Meine Mutter war zum Zeitpunkt der Diagnose gerade noch in Simbabwe für ihr Kindergartenprojekt und mein Bruder war mit seiner Lebensgefährtin in Argentinien auf Weltreise. Beide sind daraufhin tatsächlich heimgekommen. Ich habe zu ihnen gemeint, dass wir auch zoomen können, wenn sie weiterhin in Zimbabwe oder in Argentinien sind. Aber sie wollten jetzt hier sein. In der Nähe, um uns besser unterstützen können. Das war schon auch schön, das so zu sehen. Bei meinem Bruder hat es tatsächlich den Vorteil durch die Zeitverschiebung gehabt, dass ich auch nachts immer einen Ansprechpartner hatte. Dadurch dass er Arzt ist, hat er mir sehr viel geholfen.
GSCHWÄTZ: Hast Du auch selbst nach Verlauf und Prognosen bezüglich deiner Krankheit gegoogelt oder vermeidest du das?
„Mir ist klar, dass es die Möglichkeit gibt, dass es vielleicht auch nichts wird“
Nhomsai: Ja, zum einen aus pharmazeutischer Neugier. Ich muss aber tatsächlich sagen, bei den Prognosen war ich selber auch ein bisschen erschrocken. Da habe ich bewusst schnell weiter gelesen oder irgendwie versucht, das nicht wirklich an mich ran zu lassen, weil sie auch zum Teil einfach so widersprüchlich sind. Es gibt ja sehr viele Formen und unterschiedliche Verläufe bei Leukämie. Prognosen sind halt Prognosen. Und wie es dann letztendlich bei dem einen oder anderen ausgeht, ist nochmal eine ganz andere Sache. Ich bin auch hier wieder zu rational, dass ich jetzt sagen würde: Ich überstehe das hundertprozentig. Das kann ich irgendwie nicht. Mir ist klar, dass es die Möglichkeit gibt, dass es vielleicht auch nichts wird. Aber ich kann in der Hinsicht etwas machen dagegen, und zwar, dass ich trotzdem eine positive Einstellung habe. Ansonsten muss ich es halt so hinnehmen, wie es kommt. Und gucken, dass ich mich einigermaßen damit abfinde, vorbereite und auch für meine Familie vorbereite. Ich habe auch mit meinem Mann darüber gesprochen, was wäre, wenn das jetzt nicht klappt und ich sterben würde. Also wie will ich, dass es weitergeht oder was mit mir passiert. Ich habe mich damit schon auseinandergesetzt, habe aber versucht, diesen Dingen nicht allzu viel Raum zu geben.“
1.000 Kraniche für Nhomsai
Bis Anfang März haben Nhomsai und Freunde von ihr insgesamt 1.000 Kraniche gebastelt als Zeichen der Hoffnung. Dahinter verbirgt sich die Geschichte von Sadako. Im August 1945 wurde eine Atombombe über Hiroshima in Japan abgeworfen. Sadako überlebte diese Katastrophe. Doch einige Jahre später erkrankte sie an Leukämie, aber Sadako wollte leben, deshalb faltete sie 1000 Papierkraniche. In Japan ist der Kranich ein Symbol des Glücks und der Langlebigkeit.
1.000 Kraniche für Nhomsai. Foto: privat
Der Verein Eisvogel hilft speziell Leukämie- und Lymphknotenkrebs-Erkrankten sowie deren Angehörigen und gibt ihnen den für die Genesung so wichtigen Impuls für neuen Kampfgeist, Lebensmut und Lebensfreude. Wir sorgen für Beistand und realisieren dies im Speziellen durch Patenschaften.
Text: Dr. Sandra Hartmann
