Ohne Therapie wird Varya ihren 2. Geburtstag nicht mehr erleben

Varya ist ein kleines Mädchen, das in Russland lebt und an der genetisch bedingten Krankheit Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1 leidet. Sie ist jetzt ein Jahr alt, wird ihren zweiten Geburtstag aber nicht erleben, sofern sie nicht noch das Medikament Zolgensma erhält. Eine einzelne Dosis davon könnte Varyas Leben retten, doch kostet es rund 2,2 Millionen US-Dollar und die Krankenkasse in Russland bezahlt das nicht. Varyas Eltern sind auf Spenden angewiesen. Danach könnte sich das Mädchen wieder bewegen und vielleicht sogar laufen lernen. 13 junge Mütter in Deutschland wollen die Familie unterstützen und sammeln unter https://www.gemeinsamfuervarya.de Spendengelder für die Kleine.

Rekordversuch am 14. Mai 2020

Um ihrer Initiative mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen, wollen die Frauen am Donnerstag, den 14. Mai 2020, den Rekord „Am meisten gesammelte Spenden innerhalb von 24 Stunden“ für das russische Guinness-Buch aufstellen. Gezählt werden alle Spenden, die an diesem Tag in der Zeit von 0 bis 24 Uhr auf den Spendenkonten oder dem Moneypool der Deutschen Muskelstiftung mit dem Vermerk „Help for Varya Rostova“ eingehen. Zeitgleich läuft ein Spendenaufruf in Russland. „Alle Spenden an diesem Tag aus Deutschland werden von einem Notar beglaubigt und ins Russische Guinnessbuch der Rekord aufgenommen“, sagt Gschwätz-Mitarbeiterin Kristina Dorn, die die Initiative für Varya gestartet hat. „Das wäre das erste Mal, dass dieser Rekord in Russland von Deutschland aus aufgestellt werden könnte“, so die 35-Jährige weiter. Außerdem gebe es zwei Möglichkeiten bei der Eintragung. „Entweder es werden die Spender eingetragen oder die Deutsche Muskelstiftung, die Kinder aus aller Welt unterstützt“, erklärt sie. Beide Varianten gab es noch nicht.

13 Frauen wollen Berge versetzen

„Ich hatte mich zuvor bereits für zwei Kinder engagiert und wurde von den Eltern angeschrieben“, berichtet Kristina Dorn, wohnhaft in Niedernhall, von ihren Beweggründen. Zwei Monate lang schaute sich die zweifache Mutter die Aktivitäten der Familie im Internet an. Dann wurde sie aktiv, baute eine Facebook-Seite, eine Homepage und eine Instagram-Seite für Varya auf. Rasch kamen zwölf weitere Frauen hinzu, die ebenfalls die Familie unterstützen möchten. „Diese Kontakte entstanden übers Internet, wir kennen uns eigentlich nicht direkt“, sagt Kristina Dorn. Aber alle 13 „wollen gemeinsam Berge versetzen“. Gleichzeitig versucht ein Rechtsanwalt, der Initiative mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen und beispielsweise auf RTL eine Dokumentation zu platzieren.

Unterstützung von der Deutschen Muskelstiftung

Unterstützt wird der Spendenaufruf von der Deutschen Muskelstiftung. Die hat alle Unterlagen der Familie überprüft und die Richtigkeit der Angaben bestätigt. Die Stiftung nimmt die Spenden für Varya entgegen und stellt auch Spendenquittungen aus. Damit die Spende zu 100 Prozent Varya zugeordnet werden kann, sollte der Verwendungszweck „Help for Varya Rostova“ angegeben werden. Die Initiative ist auch auf Instagram unter https://www.instagram.com/gemeinsam_fuer_varya/ sowie auf Facebook unter https://www.facebook.com/helpVaryaSMATYPE1 aktiv. Die verschiedenen Spendenkonten für Varya sind auf https://taplink.cc/gemeinsam_fuer_varya gelistet.

Spendenkonten bleiben offen

Sollte mehr Geld eingehen, als für Varyas Behandlung nötig ist, kommt das anderen Kinder zugute, die an SMA erkrankt sind. Auch nach dem 14. Mai kann für Varya gespendet werden. „Die Spendenkonten bleiben offen“, sagt Kristina Dorn.

Text: Sonja Bossert

Ohne die Therapie wird Varya Rostova ihren zweiten Geburtstag nicht erleben. Foto: privat